全心照顧身障兒背後不為人知的辛酸

身障家庭的真切分享，透過文字了解身障樂兒小杜的媽媽365天全年無休，全心照顧身障兒背後不為人知的辛酸，此次小杜媽媽更獲得了國際身心障礙日表揚大會-模範身心障礙家庭照顧者的表揚與受獎，小杜媽媽的全心付出，未來樂作也會協助媽媽照顧小杜持續開心學習、快樂成長!分擔照顧壓力之餘，也期許媽媽與小杜都能追尋自己的夢想!

 

 

以下為小杜媽媽分享：

我是獨生女，從小生活在原民部落裡，自有記憶以來，一直扮演著母親的雙眼，無時無刻將所見事物〝說〞給母親聽；凡事習慣〝報備〞(如：媽，我去上廁所)讓母親安心；外出時，一定緊緊牽著母親的手，告訴她〝別怕，有我在!!〞

 

父母之命，媒妁之言，十七歲時在父親的安排下步入婚姻，本以為女人的人生就是如此~結婚生子、相夫教子、侍奉公婆，平淡過一生。隨著大兒子出生，我發現孩子並未依老一輩說的七坐八爬九長牙發展，為此讓我焦慮不安，經就醫評估，確定兒子有發展遲緩問題後，多數長輩都以大雞晚啼為由，要我不要擔心，當時的丈夫也認為我小題大作，雙方無法取得教育共識。為了讓大兒子接受早療服務，我不顧夫家反對，獨自帶著1歲半的大兒子離開部落，過著孟母三遷的生活，同時將年邁的父母親接來同住，相互照應。白天帶著大兒子四處奔波上職能、物理、語言等治療課程，夜晚從事大夜班工作以維持家計，日子雖然辛苦，但我甘之如飴。

 

 

隨著二兒子、小兒子的誕生，生活日漸困苦，上有老、下有小，夫妻不同心，使我心力交瘁。某日二兒子帶著大兒子至公園玩耍，沒多久二兒子哭著跑回家說「哥哥被欺負」，當我衝到現場所目睹的畫面讓我心痛不已，大兒子抱頭捲曲身軀哭叫著不要打我；二兒子的一句話「別人都是哥哥保護弟弟，為什麼我的哥哥跟別人不一樣」，我的世界瞬間崩塌，在我支撐不下去時，是我的母親及信仰給我力量。

 

民國100年父親及公婆接連離世，我決定改變生活，與個性及價值觀不合的先生離異(二兒子隨爸爸)，將大兒子送至住宿機構由專人訓練及照顧，平日白天送小兒子去學校後，就是我與母親的時光，回到兒時，扮演著母親的雙眼，將所見事物〝說〞給母親聽；假日便是我最歡喜的時候，接回大兒子、二兒子全家團聚一起，分享彼此的生活、聯繫手足間的情感。

 

 

隨著孩子們年紀增長，民國106年我開始追尋我的夢想「重返校園」補足學歷，重新調整作息，辭去大夜班工作，從事白天計時人員一職以養家餬口。民國109年踏入居家服務行列，依自身照顧身心障礙者經驗，在面對服務中的長輩時，我更具有同理心及耐心。民國110年將住宿機構中的大兒子接回，送至樂村社區式日照中心接受服務。

 

近年母親罹患失智症，像個老孩子，生活雖然時常蠟燭兩頭燒(工作及家庭)，但我珍惜著與家人共處的時光，右手牽母親、左手牽大兒子，小兒子跟在身旁，雖然二兒子未與我同住，但我知道他的心與我同在。人生苦短，在我有限的生命裡，竭盡所能陪伴母親及孩子們共創美好回憶，就是我幸福所在。

 

◎文/亭儀